Autisme à Kinshasa : entre stigmatisation et quête d'inclusion scolaire, briser les stéréotypes, changer les regards

A biens des endroits à Kinshasa, souvent les enfants autistes sont perçus comme des “maudits”, qualifiés de “Kizengi”. Ils sont mis à l’écart et victimes de jugements fondés sur des stéréotypes dégradants. Cependant, les personnes autistes rencontrent principalement des défis dans les domaines de la communication sociale et des interactions sociales, elles ont des difficultés à comprendre les signaux non verbaux, à initier des conversations, ou à partager des émotions.

Ces patients, particulièrement des enfants, ont besoin d’un appui et d’un suivi particulier pour que leur apprentissage ne soit pas un parcours de combattant solitaire. Dans la commune de Ngaliema, des élèves autistes luttent pour assimiler ce qui semble évident pour les autres. Parmi eux, certains sont porteurs de la trisomie 21, d’autres atteints de troubles tels que la dyslexie, la dysphasie ou la dysgraphie.

L’école Les Amis de Daniel, portée par la Fondation Nadine Nzambo Wauters et dirigée par Nadine Wauters, s’engage dans l’éducation et l’inclusion de ces enfants souvent marginalisés, et dont l’apprentissage remet en question les schémas traditionnels. 

« L’autisme touche plus souvent les garçons que les filles. On ne sait pas encore pourquoi. Ces enfants ont besoin d’affection, ils ont besoin d’apprendre, et surtout de se sentir aimés et non rejetés. Je suis moi-même mère d’un enfant autiste. J’ai créé cette école pour dire aux parents de ne pas cacher ce type d’enfants, car ils sont spéciaux. Que deviendront-ils demain si nous, les parents, ne sommes plus là pour les accompagner ? Qui s’occupera d’eux ? Nous devons les accepter tels qu’ils sont et les aider à être utiles dans la société », témoigne Nadine Wauters.

Selon elle, construire une société plus juste et inclusive passe, non seulement par des lois ou des campagnes de sensibilisation, mais aussi par un changement profond de regard, considérant l’autisme non comme un défaut à corriger, mais comme une variation humaine à accepter et à respecter.

« Nous avons plusieurs catégories d’enfants ici, et chacun compte. Notre objectif est de les aider à s’intégrer dans la société et à devenir autonomes. Malheureusement, les enfants autistes sont encore perçus comme des sorciers, des fardeaux, des idiots, ou des enfants honteux. Nous sensibilisons la communauté pour faire évoluer ces perceptions, car après tout, ce sont des êtres humains qui méritent aussi attention et respect », ajoute Nadine Wauters.

L'autisme est une condition neurodéveloppementale permanente qui influe sur la façon dont une personne perçoit et interagit avec le monde. Ses manifestations sont extrêmement variées d'un individu à l'autre, tant en intensité qu'en combinaison de caractéristiques. Mieux comprendre ces troubles permet l’adaptation des pratiques pédagogiques pour chaque enfant. 

L’école “Les Amis de Daniel” s’occupe de près de 100 enfants sans un appui extérieur sinon la contribution des parents. Mais elle ne baisse pas les bras.

« Nous ne recevons aucun parrainage. Nous fonctionnons uniquement grâce aux contributions des parents. Des personnes de bonne volonté peuvent aussi nous aider, que ce soit en apportant de la nourriture, des jeux ou autre chose. C’est vrai que notre école accueille moins de 100 élèves, mais à Kinshasa, il y en a des milliers. On estime à plus de 100 000 le nombre d’enfants en situation de handicap non scolarisés. Leurs parents souffrent et pensent qu’ils sont inutiles. Pourtant, avec un bon encadrement, ces enfants peuvent devenir des membres actifs de la société », affirme Nadine Wauters. 

La perception de l’autisme dans la société congolaise oscille entre avancées et préjugés. Mieux informer, écouter les personnes concernées et promouvoir une réelle inclusion reste essentiel pour dépasser les idées reçues et bâtir une société plus juste et plus humaine.

Cette maladie se manifeste généralement dès la petite enfance et est d'origine principalement neurobiologique et génétique. L'autisme n'est pas une maladie mentale et n'est pas lié à la parentalité. La prise en charge est individualisée et multidisciplinaire, visant à accompagner la personne autiste tout au long de sa vie pour développer ses compétences, favoriser son autonomie et améliorer sa qualité de vie. Cela peut inclure diverses thérapies et soutiens éducatifs adaptés aux besoins uniques de chaque personne.

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Marie Christelle Mavinga, stagiaire UCC