Le 15 décembre à l’Assemblée Nationale, la députée Christelle Vuanga a déposé une proposition de loi en faveur des personnes vivant avec la drépanocytose.
« Deux mots résument cette proposition : prévention et protection. La République Démocratique du Congo, notre pays, est le troisième pays le plus affecté mondialement et le deuxième pays après le Nigéria au niveau de l’Afrique. Malheureusement, à ce jour, il n’existe vraiment pas des décisions spécifiques et des politiques étatiques pour essayer de réduire le taux de cette maladie ou de cette déformation génétique », déplore Christelle Vuanga.
L’initiative provient des personnes atteintes par la maladie mais aussi des structures œuvrant dans la prise en charge et la défense des droits des drépanocytaires. Parmi elles, le docteur Placide-Crispin Manzombi, l’un des spécialistes congolais de la drépanocytose. Il a expliqué les motivations à la base de cette proposition de loi.
« Je suis médecin, mais je suis aussi drépanocytaire. C’est cela ma première motivation. Depuis plus de 42 ans, je ne travaille que pour m’occuper des drépanocytaires. J’ai vécu beaucoup d’expériences malheureuses, beaucoup de difficultés et de stigmatisation. La société nous rejette. Cela va faire 20 ans que je soutiens la mise en place de cette loi (…). Au nom de tous les drépanocytaires de la RDC, nous remercions l’honorable Vuanga Christelle qui a bien voulu et qui veut porter cette loi au niveau de l’Assemblée Nationale. Nous allons remercier tous les députés qui vont œuvrer en faveur de cette loi. Aucun enfant n’a voulu souffrir de cette maladie. Il faudra des textes légaux qui pourront prévenir et protéger ceux que nous appelons communément les anémiques SS », a-t-il plaidé.
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Offrir gratuitement les médicaments, lutter contre la stigmatisation
La députée nationale poursuit son argumentaire au sujet de cette proposition, citant notamment les pistes proposées à l’Etat congolais.
« Sur le plan de la protection, nous avons établi une comparaison avec la loi sur le VIH/SIDA. Les personnes atteintes de cette maladie sont protégées par une loi spécifique. Elles ne peuvent souffrir d’aucune discrimination en milieu professionnel, reçoivent des Antirétroviraux (ARV) gratuitement, tandis que les personnes atteintes de la drépanocytose ne bénéficient pas des mêmes avantages. Aussi, elles doivent prendre quotidiennement l’HYDREA (hydroxycarbamide, NdlR). (…) Dans cette loi, nous avons proposé des pistes à l’Etat. Le premier niveau consiste à subventionner les médicaments pour qu’ils soient donnés gratuitement, le deuxième concerne la concentration gratuite des enfants de 0 à 10, des femmes enceintes et des personnes de troisième âge », a expliqué Christelle Vuanga
Par ailleurs, la proposition de loi traite des questions des épouses répudiées et chassées de leurs foyers pour avoir mis au monde des enfants drépanocytaires, ainsi que des charlatans ; « ceux qui prétendent offrir un traitement pour guérir la drépanocytose, alors que la maladie est incurable ». La proposition prévoit notamment des amendes.
Prisca Lokale