À l'occasion de la célébration de la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme ce 2 avril, le Desk Santé d’Actualité.CD est allé à la rencontre de ceux qui sont impliqués dans cette sensibilisation à travers leurs différentes actions.
Nous sommes allés à la rencontre de Lisa Likinda, initiatrice de Hello Autist et détentrice d’un MOOC Autiscop de l'université de Bordeaux, qui accompagne les personnes vivant avec l'autisme. Selon elle, l'autisme est un trouble du neurodéveloppement qui apparaît dès la petite enfance et se développe tout au long de la vie, dont les symptômes sont les difficultés dans la communication et dans les interactions sociales, le manque total ou presque de langage ; de ce fait, les autistes ont besoin d'utiliser une autre forme de communication alternative comme le langage des signes.
« Les autistes ont souvent des difficultés à exprimer leurs émotions et à comprendre celles des autres, ce qui peut entraîner des difficultés dans leurs interactions sociales. Ils présentent des mouvements répétitifs, une intolérance au changement ou à l’imprévu, et ont des centres d'intérêts un peu plus restreints ; mais ils réagissent de manière un peu plus intense aux stimuli sensoriels comme les bruits, la lumière et le contact physique ».
Avec Hello Autist, Lisa Likinda et son équipe accompagnent les personnes vivant avec les troubles du spectre autistique.
En effet, selon cette détentrice d’un MOOC Autiscop de l'université de Bordeaux, l'accompagnement d'une personne souffrant du spectre autistique doit être présent au moins trente heures par semaine, ce qui représente un emploi à temps plein ; donc cela doit se faire à l'école, dans les centres de formation, en famille et pendant les loisirs. « Dans notre travail, la première difficulté, c’est un diagnostic tardif, à cause de la méconnaissance de ce handicap. Normalement, c'est en famille qu'on doit reconnaître les symptômes entre deux et trois ans de l’enfant. Il y a beaucoup de gens qui ne connaissent pas encore ce qu'est l'autisme, afin de s'y prendre à temps. La prise en charge doit être très précoce, et l'accompagnement doit être adapté à l'enfant. Le premier diagnostic, ce sont les parents, et le diagnostic clinique est réalisé par une équipe de médecins qui sont, entre autres, orthophonistes, pédiatres, psychomotriciens, et d’autres ; et ce diagnostic peut durer plusieurs jours », recommande Lisa Likinda.
Dans les centres de prise en charge des autistes où ils se rendent, les accompagnateurs de Hello Autist apportent des présents aux enfants, car ils ont des besoins spécifiques, compte tenu des divers niveaux de l'autisme. Ensuite, ils réunissent les parents de ces enfants pour une discussion et quelques paroles de soutien, car « ce n’est pas facile de vivre avec des personnes atteintes de trouble du spectre autistique » ; ils écoutent leurs témoignages, ils insistent sur ce qu'est l'autisme. Ce n’est pas une maladie, c’est un handicap, et on est appelé à vivre avec tout au long de la vie.
« Tout le monde dans son coin doit savoir comment accompagner ces personnes dès leur bas âge jusqu'à leur insertion dans le monde du travail, ils doivent être bien accompagnés sur tous les plans. Les autistes ont souvent un comportement perfectionniste, ils sont méticuleux, persévérants, ils ont une grande capacité de mémorisation, et quand ils sont bien accompagnés dès le bas âge, c’est une bonne chose », a conseillé Lisa Likinda. Comme Hello Autist est une ASBL, elle a un projet à long terme, celui d’avoir un centre de formation des éducateurs et un centre de formation pour ces personnes autistes ; il accompagne les enfants qui sont déjà dans les centres de formation déjà établis à Kinshasa.
Thérèse Ntumba