RDC : Maria SEMBULA déplore la marginalisation des personnes de petite taille

En République Démocratique du Congo les personnes de petite taille sont victimes de stigmatisation.  Au delà de la question de santé, se pose celle de l'intégration sociale.  Au cours d'un entretien accordé au desk femme d'Actualité.cd, Gloria  Maria  Sembula, défenseur des personnes atteintes de nanisme revient sur leurs conditions et propose des solutions pour une meilleure prise en charge. 

 Bonjour Madame, pouvez - vous nous parler de vous en quelques lignes ?

 Maria Sembula :  Je suis Sembula Kamba Gloria Maria née à Kinshasa,  licenciée en communication sociale à l'IFASIC / Kinshasa.  Fonctionnaire de l'Etat, j'assume des fonctions de commandement avec le grade de chef de division des nouvelles technologies de l'information et de la communication . Je suis également coordonnatrice de la Synergie des Personnes de petite taille ( SPPT)  une association sans but lucratif qui milite pour la promotion et la défense des droits des personnes porteuses du gène de l'achondroplasie (nanisme). 

 Comment définiriez-vous le nanisme ? 

 Maria Sembula :  le nanisme ou achondroplasie est une maladie congénitale de la croissance caractérisée par un développement osseux anormal et aboutissant à une courte taille et des membres plus courts. 

 Quelle est la représentativité des femmes de petite taille (naines) dans la société congolaise?

 Maria Sembula : La femme de petite taille est très faiblement représentée dans la société congolaise.  Ceci peut principalement s'expliquer par le fait qu'elle est marginalisée.  S'agissant du domaine dans le quel exerce la femme de petite taille, il est principalement question du domaine informel. Les très rares femmes de petite taille qui exercent des postes de prise de décision sont perçues comme personne d'exception ayant vaincu le complexe. 

 Quelles sont les avancées significatives que vous avez déjà réalisées et quels sont les défis à relever ? 

Maria Sembula : Plusieurs avancées sont  palpables à ce jour et nous pouvons citer de façon non exhaustive ceci: 

1. La reconnaissance par l'Etat de la personne de petite taille comme étant une personne vivant avec handicap.

2. De plus en plus, la société est informée sur cette pathologie et comprend qu'il ne s'agit pas d'une malédiction. 

3. Les personnes de petite taille , une fois recensées,  bénéficieront dans un futur proche d'assurance maladie. 

 Pour les hommes et les femmes  de petite taille qui évoluent dans l'univers du cinéma et celui de la musique, pensez -vous qu'ils sont bien représentés?

 Maria Sembula :  S'agissant des personnes de petite taille évoluant dans le secteur culturel (musique,  cinéma...)  nous sommes consternés de voir qu'ils sont utilisés à des fins comiques pourtant ils sont appelés à évoluer dans tous les autres domaines de la société y compris le cinéma et la musique.  Ils sont utilisés pour des rôles purement péjoratifs,  ce qui ternit davantage l'image de la personne de petite taille et véhicule un message contraire à celui de notre lutte.

Quel est le but de votre combat?
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 Maria Sembula: Notre association a pour principal objectif d'informer,  soutenir,  accompagner et défendre (Adultes,  Parents et Enfants)  les personnes touchées par le nanisme. 

 Votre mot de la fin

 Maria Sembula  :J'encourage les parents des enfants en situation de handicap à soutenir, encadrer et aimer les enfants car si aujourd'hui, j'en suis arrivée là grâce à l'amour de ma famille. Le Handicap n'est qu'un détail et notre différence physique ne définit pas notre intellect.

Propos recueillis par Grâce Guka