Drépanocytose en RDC : des couples mariés racontent leur expérience du test d’électrophorèse

Appelée « anémie SS » ou « anémie falciforme », la drépanocytose est une maladie génétique héréditaire qui affecte les globules rouges. En République Démocratique du Congo, dans une enquête réalisée par le cabinet d’études de marchés Target en 2020, les résultats ont démontré que 92% de congolais ne se font pas dépister. Des jeunes couples kinois  ont relaté leur expérience du test de l’électrophorèse au Desk Femme d'Actualité.cd 

 « Je ne pouvais pas me lancer dans le processus de mariage sans savoir si je suis compatible avec celle que je veux épouser. Le test a été réalisé avant la remise de la dot. Il a fallu convaincre ma fiancée. Ce n'était pas facile bien qu'elle soit infirmière, mais nous l'avions fait » confie Patrick, la trentaine, marié récemment à Doria.

Si Patrick et son épouse avaient l’idée fixe du mariage, Lynn et Christian Laby ont réalisé leur premier test pendant le copinage. « Nous sommes passés à deux reprises au test d’électrophorèse. La première fois, c’était après trois ans de relation. Nous étions conscients que l’on finirait par se marier mais à l'époque nous ne pensions pas au mariage (…). Nous l'avions fait parce qu’il fallait connaître notre état hémoglobinique. Nous nous sommes rendus à l’hôpital CBCO Bandal et l’avons réalisé ». 

La peur du résultat

Sur les cinq couples  que nous avons interrogés, certains ont confié avoir eu peur d’un résultat attestant l’incompatibilité. Pour la plupart, la rupture était envisagée. 

« La peur du résultat ? Elle était totale chez ma fiancée par crainte d’incompatibilité, ce qui signifierait que le mariage n’aurait plus lieu. Moi par contre, mon stress était basé sur les résultats des autres examens prénuptiaux (Groupe sanguin, VIH/SIDA). Nous avons fait tous les tests au même moment dans une clinique à Binza Ozone dans la commune de Ngaliema, à Kinshasa » explique Patrick.

« Oui bien sûr, j'avais très peur. Imaginez devoir vous séparer de la femme que vous aimez parce que le résultat s’avère défavorable (…) ça serait une peine terrible. Le jour où on devait nous annoncer les résultats je me suis énervé contre le médecin parce qu’il plaisantait avant de nous dire le résultat. C'était la première fois que je faisais le test d’électrophorèse. Le résultat était AA et AA. Nous avons réalisé le test à l’hôpital Akram », se souvient Destiné Kongolo, marié à Blandine Kabeya. 

« Mon fiancé me disait que s’il s’avère que nous sommes incompatibles, nous devrions mettre un terme à notre relation. Nous sommes passés au test après le versement de la dot. Pour moi, c’était la première fois. Et d’après quelques symptômes que je présentais depuis ma naissance, mes frères n'arrêtaient pas de me dire que j’étais AS », relate Prisca Ikete, mariée depuis trois ans. 

« C’était la première fois  pour moi, mais pas pour mon époux. On se disait que c’était important de réaliser ce test avant d’entamer le processus du mariage. De son côté, le résultat était AS. J’avais très peur d’être également AS et de ne pas être compatible. J’ai fait mon test à l’Institut national des recherches biomédicales (INRB), il fallait attendre le résultat. Cela nous a pris environ une semaine. J’étais impatiente. Quand nous l’avions finalement obtenu, nous les avons présentés à l’église, au niveau de la famille et nous avons officialisé nos fiançailles » confie Agnès Mbangu, mariée depuis 5 mois. 

La part de l’église

Catholiques, protestants, églises de réveil ou autres, certaines églises imposent l’enregistrement des résultats de l’électrophorèse aux futurs mariés.  « Nous l’avons fait par recommandation de l’église. Il est vrai que nous avions l’idée de le faire. Mais la recommandation de l’église nous a en quelque sorte contraint à le faire » souligne Prisca Ikete. 

« Au-delà de la recommandation de l'église nous ne pouvions que le faire, parce que nous voyons la peine que ressentent les parents dont les enfants souffrent de cette maladie. Peut-être le fait que l'église insiste réveille aussi le désir de le faire plus vite. En bref je savais que je devrais le faire, mais je trainais des pieds. Dès que l'église était au courant de notre relation, elle nous a recommandé le test » mentionne Destiné Kongolo.

« L'église avait aussi exigé ce test avant la bénédiction nuptiale, toutefois nous avions anticipé les choses », a dit Patrick.

A Lynn Laby d’ajouter, « pendant les préparatifs du mariage, nous avons fait tous les tests prénuptiaux, l’électrophorèse y compris. Je craignais d’être AS. L’église ne nous l’a pas demandé mais nous avons réalisé ce test ». 

La RDC est le deuxième pays en Afrique, avec plus de naissances d'enfants drépanocytaires selon les estimations de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS).

Prisca Lokale