J.I du nanisme: “ la personne de petite taille est en mesure de vieillir jusqu'à 80 ans, ça dépend de son régime alimentaire ” (entretien avec Gloria Sembula)

Le monde a célébré ce mardi 25 octobre la journée internationale du nanisme. Cette célébration a pour objectif de faire valoir la lutte que mènent les personnes de petite taille mais aussi sensibiliser le monde entier au nanisme et aux préjugés concernant les personnes de petite taille. 

A cette occasion, ACTUALITE.CD a échangé avec Gloria Mariah Sembula Kamba, licenciée en communication sociale et chef de division au conseil économique et social en charge de coopération internationale. Elle a rappelé les défis auxquels font face les personnes de petite taille ici en République démocratique du Congo.

ACTUALITE.CD : Qu'est ce qu'on attend par nain ?

Gloria Sembula : Le terme “nain”, connoté négativement, a été abandonné pour celui de "personne de petite taille" . Et aujourd'hui, on ne parle plus de nanisme, mais de retard de croissance sévère. Le nanisme ou achondroplasie est une maladie congénitale de la croissance caractérisée par un développement osseux anormal et aboutissant à une petite taille,  de membres plus courts et une tête assez remarquable.

Pourquoi on naît nain et à partir de quelle taille on parle de nanisme ?

Je ne sais pas vraiment comment répondre pourquoi on naît de petite taille mais les raisons médicales qui font que les parents  puissent avoir un enfant de petite taille sont multiples. Mais c'est lorsqu'on qu'il y a une insuffisance de croissance inférieure de plus de 20% de la taille moyenne. Et Jusqu'aujourd'hui il y a encore des études qui sont en train d'être faites pour savoir pourquoi il y a des enfants atteints du nanisme.

Le nanisme est-il un handicap ?

Oui, le nanisme est un handicap parce qu'il cause un retard de croissance,  il n’y a  pas très longtemps notre loi a inséré une mesure sur le nanisme,  les personnes de petite taille sont désormais comptées parmi les personnes vivant avec handicap en République démocratique du Congo.

Existe-t-il plusieurs types de nanisme ?

Il existe plusieurs types de nanisme parce que les nanisme se présentent sous plusieurs formes, que l'on peut séparer en deux : le nanisme disportionnel et le nanisme proportionel. Dans le cas de l'achondroplasie, forme la plus fréquente de nanisme, ce sont les membres qui sont principalement touchés, le tronc restant de taille classique.

Est-ce les nains ont une espérance de vie normale ?

Oui notre espérance de vie est normale si seulement si vous êtes sain. Nous avons un cœur comme vous,  le sang comme vous,  la vie comme vous donc la personne de petite taille est en mesure de vieillir jusqu'à 70 à 80 ans ça dépend de son régime alimentaire.

Pouvez-vous dresser un état des lieux de l'état du nanisme en RDC ?

En RDC, nous faisons face à plusieurs défis,  nous aimerions que la société congolaise et le gouvernement congolais puissent comprendre que la petite taille a sa place,  la petite taille n'est seulement petite mais elle a beaucoup à donner.  Nous voulons que le gouvernement puisse nous accompagner à tous ce que nous sommes en train de faire. Nous sommes en train de travailler sur un projet qui va beaucoup intéresser les parents et les futurs mariés aujourd'hui on se pose des questions pour dire est-ce que je pourrais sortir avec une personne de petite taille,  est-ce je pourrais avoir un enfant de petite taille la synergie est en train de travailler pour répondre à toutes ces questions,  nous aurons besoin de l'appui de la première dame Denise Nyakeru Tshisekedi qui est beaucoup investi dans le domaine de la santé. Jusque là la synergie  a un succursale ici à Kinshasa nous sommes en train de l’étendre dans toute la RDC. Donc nous allons procéder à un appel pour avoir des points focaux partout mais pour le moment on veut se focaliser ici à Kinshasa . On n’a pas assez de partenaire,  nous oeuvrons avec nos propres moyens de bord

Comment se fait votre insertion dans la société ?

A cette question, je vais donner mon exemple: ce n'était pas facile d'intégrer directement la société parce que nous sommes victimes du regard cruel et moqueur. Pourquoi je dis cela parce que nos parents aujourd'hui,  église, école n'ont pas encore éduqué les enfants où adulte à la petite taille, tu peux te mettre quelque part et les gens vont commencer à te regarder avec un oeil très désintéressé et ce regard qui crée un frein dans plusieurs personnes de petite taille. Aujourd'hui avec la venue de la synergie, il y a beaucoup d'ateliers,  interview et autres petit à petit les gens sont en train de comprendre que le nanisme est un handicap comme tout autre comme l'albinisme, les aveugles,  paralytique mais nous avons un très grand travail de sensibilisation et de mobilisation.

<< Visons l’autodétermination !  >>, tel a été le thème choisi pour cette célébration.  Les organisateurs insistent particulièrement cette année sur la sensibilisation de la population au nanisme et aux préjugés concernant les nains.

Propos recueillis par Grâce Guka