Kinshasa : au Grand Salon de l’autiste, des experts et familles plaident pour une meilleure inclusion 

Caricature Kash/ACTUALITE.CD
Grand Salon de l'Autiste

Le Grand Salon de l’autiste s’est tenu ces mercredi 15 et jeudi 16 avril au Fleuve Congo Hôtel, dans la capitale congolaise, avec plusieurs panels réunissant experts internationaux, professionnels de santé et parents autour de plusieurs enjeux dont ceux liés à l’accompagnement des personnes autistes.

Ces échanges ont principalement porté sur le rôle des familles, les méthodes d’apprentissage adaptées ainsi que les défis liés à l’intégration sociale dans le contexte africain.

Au deuxième jour, lors d’un premier panel consacré à l’accompagnement familial, plusieurs spécialistes ont pris la parole, notamment Fatma Mamouni, docteure en psychologie, Renaud Drillon, responsable de l’association Le Monde Bleu (Paris), et Daoud Tatou, responsable de la structure Le Silence des Justes (Paris).

Les intervenants ont unanimement insisté sur la place centrale des parents dans le parcours de l’enfant autiste, dès les premières étapes du diagnostic.

« Le travail avec les familles commence dès l’annonce du diagnostic. Les parents peuvent être terrassés et ont besoin de temps pour comprendre et accepter », a expliqué Fatma Mamouni.

Dans ce processus, les parents sont considérés comme des acteurs clés, capables de contribuer activement à l’évaluation et au suivi de leur enfant.

« Ce sont eux les meilleurs connaisseurs de l’enfant. Ils participent directement à la qualité du diagnostic et à l’évolution de la prise en charge », a-t-elle ajouté.

Les échanges ont également mis en avant l’importance de la guidance parentale, présentée comme un levier essentiel pour améliorer les résultats de la prise en charge.

« Quand on veut réussir le projet de l’enfant, il faut investir dans la guidance parentale », a insisté Renaud Drillon.

Intervenant sur les réalités familiales, les experts ont abordé la question sensible de la fratrie. Ils ont mis en garde contre le manque de communication autour du handicap au sein des familles.

« La pire des choses, c’est de ne rien dire. Il faut expliquer aux autres enfants que leur frère ou sœur est différent », ont-ils recommandé, soulignant les risques de déséquilibres émotionnels et de culpabilité chez les autres enfants.

Sur le plan médical et nutritionnel, Daoud Tatou a tenu à déconstruire certaines idées reçues largement répandues.

« Les régimes alimentaires ne soignent pas l’autisme. Ils peuvent améliorer le confort de l’enfant, mais en aucun cas guérir un trouble neurodéveloppemental », a-t-il précisé.

Au-delà du cadre familial, les discussions ont également porté sur la nécessité d’impliquer davantage la communauté dans la sensibilisation à l’autisme.

Les intervenants ont notamment évoqué le rôle stratégique des leaders d’opinion, qu’ils soient religieux, traditionnels ou communautaires.

« Il faut convaincre ceux qui ont de l’influence dans la communauté. Une fois convaincus, le message passe plus facilement », a expliqué Renaud Drillon, évoquant des expériences menées dans plusieurs pays africains.

Cette approche vise à lutter contre les préjugés et les croyances encore persistantes autour de l’autisme.

« Plus on sera visibles, moins les gens auront peur », ont souligné les intervenants.

Un  autre panel a été consacré au développement et à l’apprentissage des enfants autistes. Il a réuni notamment Véronique Delvenne, professeure d’université, et Josef Schovanec, docteur en philosophie.

Les discussions ont mis en avant la nécessité d’adapter les méthodes éducatives aux spécificités de chaque enfant.

« Chaque enfant autiste a une manière particulière d’apprendre. Il faut parler d’apprentissage différencié », a expliqué Véronique Delvenne, insistant sur l’existence de formes d’intelligence variées.

Elle a également souligné l’importance d’associer les parents dans le processus éducatif et de favoriser la généralisation des acquis dans différents environnements de vie.

De son côté, Josef Schovanec a insisté sur le potentiel souvent sous-estimé des personnes autistes.

« Toutes les personnes autistes peuvent apprendre. L’apprentissage est la clé de tout », a-t-il affirmé.

Selon lui, l’acquisition des compétences, notamment sociales, passe avant tout par la pratique.

« La meilleure façon d’apprendre les compétences sociales, c’est avec les autres », a-t-il soutenu.

Les échanges ont également abordé les difficultés spécifiques liées à la socialisation, en particulier à l’adolescence, où les codes sociaux implicites peuvent constituer un frein pour les jeunes autistes.

Les intervenants ont évoqué le rôle croissant des outils numériques, notamment de l’intelligence artificielle, comme supports d’apprentissage et d’expression pour les personnes autistes.

Les participants ont ainsi appelé à renforcer les actions de sensibilisation, de formation et d’accompagnement afin de favoriser une meilleure intégration des personnes autistes en République démocratique du Congo.

Rachel Mulowayi, stagiaire UCC