Kinshasa : des acteurs de la lutte contre la drépanocytose plaident pour un meilleur accès aux soins et aux traitements

La plateforme Drepa Lifestyle a organisé, les 12 et 13 septembre 2026 à Kinshasa, une série d’activités consacrées à la sensibilisation sur la drépanocytose. L’initiative a combiné une conférence scientifique, une campagne de dépistage du génotype, un don de sang ainsi qu’une exposition de projets entrepreneuriaux portés par des personnes vivant avec cette maladie.

Placée sous le thème « De l’information à l’acceptation, et de l’acceptation à l’action », la conférence a réuni notamment les docteurs Martin Colard et Ange Ngonde. Elle visait à renforcer les connaissances sur la drépanocytose, à favoriser l’acceptation de la maladie par les patients et leurs proches et à encourager des actions concrètes au sein de la communauté.

Organisatrice de l’activité et elle-même concernée par la drépanocytose, Anne-Marie Ompeta a expliqué que cette démarche s’inscrit dans une volonté de mieux informer la population et d’encourager le dépistage et la solidarité.

« L’objectif de cette conférence première est clairement défini dans le thème. C’est d’abord d’informer la population congolaise sur le sujet de la drépanocytose, de les motiver également à accepter leur maladie, parce que malheureusement ce n’est pas quelque chose que l’on demande, ce n’est pas quelque chose que l’on peut éviter. Et également de commencer à passer à l’action en sensibilisant, en donnant du sang, en faisant du dépistage prénatal et le dépistage du génotype rapide. C’est vraiment l’objectif, c’est de réveiller les consciences. Le mois de septembre, c’est le mois de sensibilisation à la drépanocytose, donc il est important vraiment d’aborder cela de manière profonde », a-t-elle dit.

La deuxième journée a été consacrée à l’action, avec notamment un dépistage rapide du génotype et une opération de don de sang. Des patients ont également présenté leurs projets entrepreneuriaux, dans l’objectif de montrer que la maladie n’empêche pas de développer des activités et de participer à la vie économique.

L’initiative a également permis d’interpeller les autorités sur les difficultés d’accès aux soins et aux traitements. Anne-Marie Ompeta a notamment évoqué le coût de l’Hydrea, médicament cité au cours de la conférence dans la prise en charge de la drépanocytose, et plaidé pour des mesures facilitant l’accès aux traitements et au dépistage.

« La drépanocytose est un sujet primordial en RDC, elle est la première maladie génétique et héréditaire au Congo. J’invite les autorités vraiment à prendre conscience de cela et aussi à aider les populations en leur donnant accès au traitement de manière, on va dire, facile, parce que le médicament dont on a parlé aujourd’hui, l’Hydrea, qui aide à la drépanocytose, c’est un médicament qui coûte malheureusement très cher en RDC. Les autorités peuvent faire quelque chose pour tous les patients drépanocytaires qui en souffrent, qu’ils puissent avoir accès aux médicaments de manière gratuite, si pas gratuite, peut-être à coût réduit, ou alors qu’ils puissent également pouvoir se faire dépister gratuitement », a-t-elle déclaré.

S’adressant aux personnes vivant avec la drépanocytose, l’organisatrice a insisté sur l’importance de l’acceptation de la maladie et de la résilience. Elle les a encouragées à ne pas considérer la drépanocytose comme une fatalité, mais à apprendre à vivre avec et à mieux la comprendre.

« À tous les patients drépanocytaires, moi je dirais que la drépanocytose n’est pas une fatalité, et que c’est de notre responsabilité de la tourner en force. Ce qui peut être vu comme un malheur, ça dépend de nous comment on la traite, donc la drépanocytose n’est pas une fatalité, mais une force, alors il faut continuer à vivre avec, on ne va pas la subir, il faut cohabiter avec elle, il faut apprendre à la connaître, apprendre à nous connaître, pour pouvoir vivre pleinement sa vie finalement », a-t-elle lancé.